Por Máximo Cerdio
Cuernavaca, Morelos; 3 de marzo de 2015. En Morelos los niños que nacen en hospitales públicos con retraso mental por mutaciones genéticas no son diagnosticados. Esto sucede en nuestra entidad y en todo México, afirmó Iván Martínez DunckerRamírez, director del Centro de Investigación en Dinámica Celular de la Universidad Autónoma del Estado de Morelos (UAEM).
El catedrático e investigador de la UAEM dijo que en México de cada 10 mil o 15 mil niños recién nacidos, uno presenta enfermedades de origen genético neurológico sin que sus padres conozcan qué mutación causó esa enfermedad.
De acuerdo con los Servicios de Salud del Estado de Morelos, los defectos de nacimiento se encuentran entre las primeras 20 causas de muerte, en general, y ocupan el segundo lugar entre las muertes infantiles.
Los padres de esos niños vuelven a tener descendencia o se separan y procrean con otras parejas, pero como ni ellos ni sus descendientes fueron diagnosticados es muy probable que sus demás hijos no nazcan o nazcan enfermos.De ahí la necesidad de realizar un diagnóstico, afirmó Iván Martínez Duncker.
El científico dijo que, por otro lado, ni la industria farmacéutica ni las instituciones públicas están interesadas en patrocinar investigaciones y hacer medicinas y tratamientos para estas enfermedades porque son muy pocos casos, pero con ello discriminan a seres humanos y entre esas personas a una parte de la población vulnerable, los niños.
Las enfermedades genéticas neurológicas
Hay diversas enfermedades genéticas neurológicas, entre éstas los desórdenes genéticos de las glicosilación, su acrónimo es CDG y se han detectado más de setenta subtipos.
¿En qué consisten? En la superficie de nuestras células tenemos cadenas de carbohidratos, éstos permiten a las células trasmitir información hacia el exterior, hacia las neuronas, por ejemplo. Los niños con mutaciones en algunos genes no construyen adecuadamente los carbohidratos y éstos no se comunican adecuadamente con las células, ahí se pierde información entre las células y en algunas ocasiones el cerebro no se desarrolla adecuadamente por información incorrecta… La mayor parte de estos CDG tienen retraso mental y otras afectaciones en otros órganos como el corazón, explicó el glicobiólogo.
Sobre las causas de estas mutaciones, el doctor en ciencias y especialista en hematología y otra especialidad en medicina nuclear dijo que son multifactoriales y que desde luego incide la alimentación y factores externos como el clima.
Las mutaciones siempre han estado presentes, son parte de la evolución, hay mutaciones buenas o malas, es un proceso natural. El hombre no ha logrado salir de ese rango de vulnerabilidad,no hemos asegurado nuestro éxito como especie y es probable que quedemos aniquilados como especie, expresó.
UAEM,primera universidad en el paísen diagnosticar a dos niños con CDG
El año pasado diagnosticamos a los dos primeros niños mexicanos con desórdenes congénitos de la glicosilación –dijo el profesor e investigador de la UAEM. Un genetista del Hospital Bicentenario refirió, para análisis, a dos pequeños y el equipo de científicos (diez investigadores y tres más en el corto plazo) hizo el diagnóstico de esa mutación y se calificó como CDG “atp6b0a2”. Una proteína no regulaba el ph o la acidez en la celular.
Los menores tienen retraso mental, hernias en la ingle, piel arrugada, entre otros efectos, afirmó Iván Martínez Duncker.
A la familia de los niños, el análisis y diagnóstico no les costó nada pero en los hospitales privados podría haberles salido en más de 30 mil pesos, que una familia de escasos recursos nunca podría pagar.
Propone un laboratorio nacional de genética
El científico dijo que de acuerdo con estudios de investigadores se han detectado que en México hay más de 20 mil niños con enfermedades de origen genético neurológico, de éstos,200tendrían CDG.
“Por ello estamos proponiendo la creación, aquí en nuestra entidad, del Laboratorio Nacional de Genética. En México no hay uno, los análisis los hacen en otras partes del mundo y salen muy caros”, explicó.
El objetivo del Laboratorio es realizar diagnósticos y concentrar tanto a especialistas en diferentes disciplinas como recursos materiales y humanos para beneficio de los niños de México y Centroamérica. Los análisis y diagnósticos serían muy baratos y se cobrarían sólo costos mínimos de recuperación y si es posible,todo saldría gratis.
El Laboratorio Nacional de Genética que propone el catedrático atendería a unos mil niños al año y se necesitaría un fondo mínimo de 300 mil pesos al año, esto, nada más para diagnóstico.
El objetivo general es mejorar la calidad de vida en el sector infantil.
Busca recursos por medio de asociaciones
En la actualidad,Iván Martínez Duncker Ramírez está formando redes de genetistas y de otras especialidades para integrar un gran equipo; asimismo, establecen sinergias con asociaciones como Ayuda a Víctimas y Grupos Vulnerables, con el Hospital del Niño y el Adolescente Morelense, Instituto Nacional de Pediatría, entre otros, para buscar recursos y realizar exámenes de muestras y evaluaciones genéticas de los niños con problemas inmunológicos.
Iván Martínez Duncker lamentó que los gobiernos destinen tan poco presupuesto para políticas en materia de salud y gasten grandes cantidades en seguridad: de 2007 a 2012 la Procuraduría General de la República informó que en México cerca de 48 mil personas habían muerto en episodios de violencia atribuibles al narcotráfico. Sin embargo, continuó el científico, la diabetes y las enfermedades cardiovasculares matan al año a más de 200 mil personas, pero para éstas y otras enfermedades es muy poco el presupuesto que se destina.
Si la cantidad destinada a la seguridad molesta, el científico consideró que el dinero destinado para el proceso electoral de 2015 es vergonzante: el Consejo General del Instituto Nacional Electoral aprobó, por unanimidad, 13 mil 216 millones 888 mil pesos de presupuesto para el ejercicio fiscal del 2015. De éstos, mil 170 millones de pesos serán para gastos de partidos políticos registrados y 7.7 millones para gastos de los candidatos independientes.
De acuerdo con un informe de la Secretaría de Hacienda y Crédito Público, en el Presupuesto de Egresos de la Federación de 2015, en materia de salud se asignaron 134.8 mil millones de pesos, de éstos, 74.5 mil millones de pesos serán para el Seguro Popular. En materia de seguridad se destinarán cinco mil millones de pesos para la Gendarmería Nacional, para prevención social del delito, reducción de la violencia y respeto a los derechos se tiene un presupuesto de 2.7 mil millones de pesos y para fortalecer las acciones de las entidades federativas y los municipios en esta materia se cuenta con 8.2 mil millones de pesos, provenientes del Fondo de Aportaciones para Seguridad Pública del Ramo 33.