Silvia Lozano Venegas
Cuernavaca, Morelos; 13 de octubre de 2022. Familiares del bebé Víctor Sánchez, provenientes del municipio de Axochiapan, pidieron el apoyo de la población para el pago de su tratamiento en el extranjero, tras ser diagnosticado con la enfermedad de Tay-Sachs, una afección rara.
Wendy Tapia, mamá del menor de un año cinco meses, detalló que el pasado tres de agosto su hijo fue diagnosticado con una enfermedad rara, que se presenta en uno entre cien mil niños y de la cual no existe un tratamiento en México.
Explicó que su bebé comenzó con síntomas desde los 10 meses, «apático, con menos fuerza, y acudimos con médicos especialistas hasta en genética; se llegó al diagnóstico de Tay-Sachs, que sólo es tratado en Estados Unidos, Canadá o Alemania, y es muy costoso».
La mujer señaló que si no encuentran tratamiento, su enfermedad derivará en problemas auditivos, la necesidad de alimento vía sonda e incluso la parálisis, y añadió que «estamos enviando e-mail para un estudio clínico en USA, Canadá o Alemania y que den atención a la asociación de enfermedad rara, y otra en España».
Manifestó que todos los días le pide a Dios para la ayuda, y agregó que «ya tenemos la visa y en México no hay nada que hacer; en el ISSSTE nos confirman que no hay tratamiento y sólo atender complicaciones».
Anotó que por ello pide ayuda a la población y su objetivo es dar a conocer esta enfermedad, que tiene que ver con una cuestión genética; «tenemos el gen, chequen eso si desean ser padres para saber a lo que se van a enfrentar».
Asimismo apuntó que demanda el apoyo de Fundación Salud, así como de la población en general, que puede obtener informes al teléfono 351804638.
